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06/10/17

Cancer, l’humain avant tout

Immunothérapie, médecine génomique, chimiothérapie ou encore biopsie liquide… Les avancées scientifiques en matière de cancer portent plus souvent sur des technologies en cours de développement dans des laboratoires que sur les épreuves de la vie réelle qu’affrontent plus de 32 millions de personnes chaque jour.

Le 53e congrès de la Société américaine de cancérologie (ASCO), le plus grand événement sur le cancer, qui s’est tenu à Chicago du 2 au 6 juin, a pourtant mis à mal cette tendance. Ont ainsi été présentées en primeur trois études cliniques portant sur l’impact psychologique de la maladie, et sur les moyens de mieux répondre au besoin de soutien des patients. «C’est un aspect devenu extrêmement important, assure Merry Jennifer Markham, oncologue à la Faculté de médecine de l’Université de Floride et experte auprès de l’ASCO. Nous commençons à accumuler suffisamment de données scientifiques montrant que les interventions, les conseils, ou toute autre forme de soutien psychologique sont bénéfiques aux malades.»

Lorsque le médecin dit «cancer»…

L’une des études présentées en primeur à la presse émane de l’Hôpital universitaire de Bâle, qui s’est penché sur les moyens de venir en aide aux patients venant d’apprendre l’existence de la maladie. Lorsque le mot «cancer» est prononcé pour la première fois dans l’intimité du cabinet médical, l’effet est dévastateur. «Les patients se disent assommés, incapables d’écouter la suite de la discussion», décrit Merry Jennifer Markham. Par la suite, les dégâts sur le moral et les relations sociales sont importants. Toutes ces personnes sont cependant loin de recevoir l’aide dont elles auraient besoin, pour des questions de choix, de logistique, ou encore pour des considérations financières. «C’est là qu’Internet entre en jeu», dit Vivianne Hess, cancérologue bâloise instigatrice du projet.

Partant du fait que 70% des patients souffrant d’un cancer disent utiliser Internet pour s’informer, elle a eu l’idée, avec son équipe de cancérologues et de psychologues, de mettre au point une plateforme en ligne d’aide psychologique pour soutenir les patients nouvellement diagnostiqués. Les résultats préliminaires présentés lors du congrès font état d’une nette amélioration de la qualité de vie et d’une diminution de la détresse psychologique chez les patients qui ont utilisé ce site web, comparé à un groupe de contrôle. Aucun effet n’a toutefois été détecté concernant l’anxiété et la dépression, identiques dans les deux groupes.

Mieux préparer à la fin de vie

Les nouveaux cas de cancer n’ont pas été les seuls à retenir l’attention des chercheurs. Chez des patients à un stade d’évolution de la maladie beaucoup plus avancé, une équipe canadienne a testé le bien-fondé d’une courte intervention psychologique aux dimensions quasi philosophiques, dans laquelle des thèmes liés à la fin de vie tels que la spiritualité, le sens donné à la vie et la mortalité étaient abordés. Les patients, qui y assistaient avec leurs proches, ont dans 52% des cas présenté une importante réduction de leurs symptômes dépressifs, contre 33% de ceux ayant suivi le parcours de soins habituel. Ils étaient en outre plus apaisés et mieux préparés à leur fin de vie, notent les auteurs, du Princess Margaret Cancer Centre à Toronto.

Chez les survivants, une épée de Damoclès

Et même en cas de victoire face au cancer, la situation relève du casse-tête. «Les survivants disent vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête», illustre Jane Beith, de l’Université de Sydney. Cette sensation, nommée «peur de la récidive», s’accompagne d’un large éventail de troubles, sautes d’humeur, détérioration des relations sociales, etc. Un survivant sur deux est concerné, et même jusqu’à 70% des jeunes femmes ayant survécu à un cancer du sein. L’équipe de Jane Beith est parvenue à réduire cette peur de la récidive chez des femmes ayant survécu à un cancer colorectal, du sein ou de la peau, grâce à des consultations spécialisées nommées «Conquer Fear». «On explique à ces femmes qu’il faut accepter l’incertitude liée au cancer, qu’elles ne peuvent pas tout contrôler et que cela est normal. Nous leur enseignons aussi des techniques de gestion de l’anxiété, et plus généralement nous les aidons à mieux profiter de leur vie», explique Jane Beith. Au final, elle a noté des effets cliniquement significatifs chez les bénéficiaires de ce programme, y compris sur des points très concrets de leur vie quotidienne (douleurs, estime de soi, joie de vivre, etc.).

Evidemment, les oncologues ne viennent pas de découvrir ces complications psychologico-comportementales. «Elles sont toutefois insuffisamment prises en compte, car les médecins se concentrent surtout sur les moyens de traiter la maladie le plus rapidement possible, commente Don Dizon, oncologue à l’Hôpital général du Massachusetts et expert auprès de l’ASCO. Les choses évoluent lentement, ces études n’en sont qu’à leurs prémices, mais nous espérons que ces résultats bénéficieront bientôt à un maximum de patients.» Egalement présent au congrès, l’oncologue Siddhartha Mukherjee, auteur de livres à succès dont L’empereur de toutes les maladies: une biographie du cancer, Prix Pulitzer de l’essai en 2011, a bien résumé ce défi: «Je suis extrêmement enthousiaste à l’idée de voir de nouvelles thérapies à notre disposition, mais il faut parfois savoir marquer une pause et se demander ce que signifie vraiment être un patient atteint du cancer.»

«Dès le lendemain du diagnostic, la chimiothérapie a démarré» Le cancer bouleverse le quotidien du malade et de ses proches. Un soutien moral et une aide dans les démarches administratives peuvent soulager

«Ça a été très brutal. Dès le lendemain du diagnostic, la chimiothérapie a démarré»: Karine Narr s’en souvient, sa petite fille Olivia n’a que 2 ans et demi lorsqu’on lui détecte une leucémie. S’ensuivent «six mois sans lever la tête du guidon, la famille coupée en deux pour veiller la petite, un choc immense à encaisser». La Ligue vaudoise contre le cancer fournit alors une aide pour les démarches administratives, les absences au travail, les assurances, le fonctionnement du CHUV. «Cela nous a soulagés d’un fardeau», confie la Vaudoise.

A bientôt 10 ans, Olivia est aujourd’hui en récidive et sous traitement jusqu’en juillet. Le CHUV est devenu sa «deuxième maison», et la maladie «fait partie de sa vie». Le psychologue qui suit la fillette tire la sonnette d’alarme en cas de besoin. Le plus dur pour elle comme pour ses parents? L’isolement. «Les amis sont là au début, puis se lassent, explique Karine Narr. C’est pourtant un combat de longue haleine. A force, on devient des infirmiers, hyper-vigilants, sans cesse sur le qui-vive.»

«Les assistants sociaux sont là pour écouter, répondre aux questions pratiques et apporter un soutien moral, explique Chantal Diserens, membre de la direction de la Ligue vaudoise contre le cancer. La maladie a une incidence sur le quotidien du malade et de ses proches. La ligue leur offre un espace où décharger leurs émotions. On veille aussi à ce que l’entourage ne s’épuise pas.»

«Honteux d’être différents»

Ces dernières années, l’accompagnement dans le traitement du cancer n’a cessé d’être valorisé. Friedrich Stiefel, chef du Service de psychiatrie de liaison au CHUV, constate ce changement de paradigme. «Il y a trente ans, les malades parlaient peu: ils étaient souvent paralysés par la peur de mourir, honteux d’être différents et de présenter des séquelles visibles, explique-t-il. Aujourd’hui, la maladie tend à devenir chronique, les chances de survie augmentent et le stigmate diminue. Face à un médecin moins paternaliste, le patient peut faire entendre sa voix.»

A quel moment le soutien psychologique est-il déterminant? «A tous les stades de la maladie, et surtout à la fin, estime Friedrich Stiefel. Bien souvent, la psyché se réveille quand le traitement se termine, lorsque l’on n’est plus dans l’urgence des soins. Cet appui peut venir de multiples sources: de l’entourage bien sûr, mais aussi du médecin, des soignants ou d’autres personnes hors ou à l’intérieur de l’hôpital. Si tous les patients ont besoin d’être entourés, seule une minorité est affectée au point d’avoir besoin d’un traitement spécialisé, pour dépression, angoisses profondes ou troubles post-traumatiques.»

Quatre ans de combat

Mais, parfois, l’oreille d’un professionnel n’est pas la solution. Françoise*, une Neuchâteloise de 60 ans, lutte depuis quatre ans contre des métastases au foie après un cancer colorectal, trois opérations et un licenciement. Avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête, le quotidien n’est pas simple. Elle contacte parfois une dame de la Ligue neuchâteloise contre le cancer, mais n’est pas suivie par un psychologue. «Il y en a pour qui ça marche, pas pour moi, explique-t-elle. Ils ne peuvent pas se mettre à ma place, ni dans ma tête, ni dans mon corps.» Son échappatoire: jardiner en plein air.

* Prénom d’emprunt

(Sylvia Revello)

Les essais cliniques à l’épreuve du réel

Depuis les années 1950, les essais randomisés contrôlés, expériences menées sous conditions strictes en laboratoire puis en clinique, constituent l’étalon-or des protocoles utilisés en recherche médicale. Dans quelle mesure leurs résultats sont-ils valides dans la vie réelle? La question se pose et conduira sans doute à l’émergence d’un nouveau type d’essais cliniques.

Très répandus, les essais randomisés permettent d’apporter la preuve de l’efficacité et de la sécurité d’un produit, médicament, vaccin ou aliment. Cette médecine fondée sur les faits, plus volontiers appelée «evidence-based medicine», structure aujourd’hui tous les raisonnements cliniques, et même au-delà: des décisions politiques et économiques sont en grande partie basées dessus.

Mais lorsqu’un médicament sort de l’enceinte d’un laboratoire, les choses se compliquent. Les essais randomisés sont souvent menés sur de faibles échantillons de personnes, plutôt jeunes et en bonne santé. Pourtant, dans la vie réelle, les médicaments s’adressent à une tout autre population: personnes âgées, patients polypathologiques, enfants ou femmes enceintes… Autant de profils systématiquement exclus, qui faussent les résultats obtenus sur le terrain. Autre grief, les indicateurs qui comptent le plus pour les malades, tels que leur qualité de vie, le handicap, les douleurs et autres effets indésirables, ne sont pas ou peu évalués. Si bien que la médecine s’éloigne inexorablement des patients.

Pour répondre à ces besoins qui émanent des décideurs, des malades, et plus généralement de la société, les données issues de la vie réelle sont désormais petit à petit prises en compte. Il s’agit de grandes bases de données de santé, collectées par des administrations, des associations de patients, ou encore désormais par des «wearables» tels que des montres et des bracelets connectés. La médecine s’attelle à leur analyse, une tâche rendue possible par l’avènement des techniques d’analyse du Big Data. Des revues prestigieuses telles que le New England Journal of Medicine publient depuis peu des recherches basées sur ce type de données. Elles seront bientôt considérées tout aussi pertinentes que les essais cliniques randomisés. La médecine se prépare à une révolution. (F. G.)


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Source: https://www.letemps.ch/sciences/2017/06/11/cancer-lhumain