Le Journal de Tom Philp

Tom Philp a écrit un journal intitulé « Don’t be a man : Do the right thing », une série continue concernant la vie avec un cancer selon le point de vue de Tom.

Flash : les patients ont aussi des droits

par Tom Philp

La semaine dernière, j’ai pris une position importante. Quelqu’un, à mon hôpital local, a arbitrairement décidé de changer la date et l’heure de ma consultation préopératoire… et j’ai dit « Non ! ». Les patients ont aussi des droits.

La chirurgie est la seule option que j’ai pour tuer le cancer colorectal qui, si on le laissait faire, me tuerait sans aucun doute. Mon chirurgien me l’a dit. Un spécialiste de mon centre régional du cancer l’a confirmé. Le chirurgien, comme il le dit, a commencé à « harceler l’hôpital pour avoir du temps de salle d’opération », et une date a été fixée.

Une consultation préopératoire (pré-op) a été fixée au même moment. Mon univers de traitement du cancer se déroulait comme il le devait, ou j’en avais l’impression, à ce moment particulier.

La pré-op était fixée pour vendredi matin de la semaine dernière. Parce que j’ai un travail et que j’ai des responsabilités non seulement vis-à-vis mon employeur et mes collègues de bureau, mais aussi envers les nombreux membres de la communauté qui dépendent de nos services particuliers, j’ai pris des mesures pour être absent du bureau ce jour-là. Je suppose, chers lecteurs, que la plupart d’entre vous essaieraient de faire la même chose. C’est une espèce de quiproquo ; le personnel de l’hôpital prend des dispositions pour nous trouver du temps de consultation, et nous prenons des dispositions pour prendre congé pour eux.

Le lundi avant ma date de pré-op, il y avait un message vocal qui m’attendait à la maison quand je suis rentré du travail. Tant pis, M. Philp ! « L’anesthésiste ne peut plus vous rencontrer vendredi, alors nous vous avons fixé une nouvelle date pour votre pré-op, le mercredi dans une semaine », disait une personne à la voix plaisante nommée Arlene. « Au revoir à ce moment-là ! »

Aucune discussion avec moi, le patient qui combat un cancer et qui s’inquiète de la chirurgie majeure qui l’attend. Aucune considération pour mon emploi du temps ou sur la façon dont cette décision unilatérale pourrait avoir un impact sur d’autres personnes dans ma vie. C’était complètement arbitraire. Un membre de leur équipe n’était soudainement plus disponible pour la conversation du vendredi, et on avait assumé que j’irais simplement avec le courant. Pas à mon horloge, bébé !

J’ai appelé l’hôpital. C’était alors tôt lundi soir. Arlene et les gens des soins ambulatoires (le service responsable de fixer et conserver les rendez-vous de pré-op) étaient partis pour la journée. J’ai laissé mon propre message.

« Tant pis », suggéra M. Philp. « Mercredi dans une semaine ne me va pas. Il faut que nous en parlions. » J’ai laissé mon numéro de bureau et j’ai insisté pour que Arlene, ou quelqu’un d’autre en position d’autorité me rappelle au plus tôt le matin. Une autre voix désincarnée sur mon répondeur à la maison ne ferait pas l’affaire. Les patients ont des droits, zut. Et les miens étaient en grave danger de se faire incruster à coups de piétinements dans les carrelages des planchers étincelants des Soins ambulatoires !

Permettez-moi de mettre une chose absolument claire tout de suite. Je suis un Canadien typique… la plupart du temps. J’ai coutume de suivre les règles. Je n’ai pas l’habitude de me plaindre. Je crois que nos systèmes médical et hospitalier sont parmi les meilleurs au monde, et qu’ils ont à leur emploi des gens attentifs et compétents. Je crois qu’ils ont à l’esprit mon meilleur intérêt tout le temps.

Je suis aussi un être humain qui vit avec un cancer dans le moment. J’ai peur. J’ai besoin d’être rassuré. Et je suis diablement sûr que ce n’est pas ce que j’ai eu en me faisant dire que mes priorités sont moins importantes que celles d’un membre de l’équipe médicale.

Arlene et moi avons eu notre conversation le lendemain. Elle s’est excusée pour ne pas m’avoir consulté concernant le changement d’horaire en disant que les membres du personnel hospitalier sont souvent coupables de prendre pour acquis que ce qui est bon pour eux l’est aussi pour le patient. C’est un retour aux temps paternalistes du « docteur le sait mieux » que nous aurions dû avoir dépassés en 2005, a-t-elle dit. Arlene « coincerait » l’anesthésiste à la première occasion et elle recommuniquerait avec moi. Ce qu’elle fit moins de 20 minutes plus tard, et nous avons fixé une date de pré-op qui fait l’affaire de nous tous.

Ma foi dans le système, et mes droits comme patient, ont été restaurés. Parfois, il faut seulement que vous preniez position.

suivant  Ça vous dérangerait de faire attention ?, s’il vous plaît !

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